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卢森堡王子因罕见病去世 年仅22岁
动态
2025-03-12 19:19
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当地时间3月10日，卢森堡王室发布讣告，宣布年仅22岁的弗雷德里克王子于3月1日在法国巴黎逝世。弗雷德里克的家人在其创立的POLG基金会网站证实这一消息。
弗雷德里克是罗伯特亲王和茱莉亚·德·纳索夫人的小儿子，同时也是现任大公亨利的侄子。
图中坐着的为弗雷德里克
弗雷德里克王子在14岁时被诊断出患有罕见的遗传性疾病——POLG相关疾病。POLG病是一种罕见的遗传性线粒体疾病，会导致多器官功能障碍和衰竭。随着年龄增长，弗雷德里克王子症状逐渐加重，后期他已无法行走，需要靠轮椅代步。
据北京医学会罕见病分会网站介绍，POLG相关疾病是一组POLG基因突变导致的疾病。发病范围从婴儿期到成年晚期，包括一系列重叠的表型。
诊断依赖于临床表现和双等位基因POLG致病性变异体的鉴定。
大多数受影响的个体具有特定表型的某些特征。
Alpers-Huttenlocher综合征是最严重的表型之一，其特征是儿童期发作的进行性和最终严重的脑病，伴有顽固性癫痫和肝衰竭。
2021年，弗雷德里克王子创立了POLG基金会，致力于提高人们对于这种疾病的认识。针对此病，他写道：“人们可以将它比作一个故障电池，它永远无法完全充电，处于不断耗尽的状态，最终失去电力。”
轮椅上的弗雷德里克
弗雷德里克王子去世前一天正是“世界罕见病日”，他与家人道了别，询问父亲是否为他骄傲。
罗伯特大公在声明中表示，他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会。“弗雷德里克和POLG基金会将致力于寻找疗法和治愈方法，以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”
综合｜ 九派新闻 扬子晚报 北京医学会罕见病分会
来源：江苏新闻
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