女儿患红斑狼疮单亲爸爸一夜白头：得了红斑狼疮有救吗

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近日，#女儿患红斑狼疮单亲爸爸一夜白头#的报道，再次引发人们对于红斑狼疮的讨论。

提起系统性红斑狼疮，许多人会感到恐惧，社交媒体上也流传着“系统性红斑狼疮是不死的癌症”这一类说法，形容它是无法摆脱的噩梦。这样的认知让人对这种疾病望而生畏，认为一旦患上，就注定会承受无尽的痛苦和折磨。

其实这种说法早已经过时了，随着医学的进步，“系统性红斑狼疮”这个曾经的恶魔在当下已经被控制得很好了，只要遵医嘱，患者的生活质量已经大大提升。

那么，“系统性红斑狼疮”到底是一种什么样的病？今天来详细说说。

系统性红斑狼疮多见于女性

是男性患者的 9 倍

系统性红斑狼疮（SLE），是一种多系统、自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身的组织和器官。本应保护我们的免疫系统，反而把健康细胞当成敌人，引发全身性炎症和损伤。

我们对 SLE 的确切病因还不够了解，但是已经知道，遗传、环境因素和激素水平在疾病的发生中起着重要作用。该病更常见于育龄女性（15～44 岁），女性患者的比例是男性的 9 倍。

这种疾病的复杂性在于它可以影响身体的多个系统，比如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等，因此症状表现多种多样，不同患者的病情差异也很大。

早期症状往往是疲劳、皮疹、口腔溃疡和脱发，关节疼痛和肌肉疼痛也较为常见，儿童可能还会出现食欲下降的表现，显得非常的没有特异性，因此容易被忽视。

有些人终身可能只会波及皮肤，典型的症状会出现面部“蝴蝶状”的红斑，但非典型皮肤损害可能表现为皮疹、盘状或者斑块状红斑等等。

也有患者会表现为多系统、多器官的损害，其中肾脏损害（即狼疮性肾炎）是严重的并发症之一，可导致肾功能衰竭，需要定期进行肾透析治疗。

SLE 的病程通常呈波动性，患者的病情可能在不同阶段反复发作和缓解。换句话说：可能有时候完全没有症状，像个健康人；有时又发作让人痛苦万分。某些患者会长期处于相对稳定的状态，而其他人可能会因频繁的发作经历严重的生活质量下降。

这种不可预测性使得无论是医生，还是患者想要去管理病情都变得困难，因此需要医患双方密切合作、更加团结一致针对病魔。

红斑狼疮不是绝症

关键在于早期发现、及时治疗

以及医生密切配合

过去，人们常将红斑狼疮视为不治之症，但随着医学进步和治疗方案的优化，这一疾病已逐步成为可控的慢性病，尽早介入治疗、个性化管理是改善预后的关键。

SLE 应该在明确诊断后立即开始治疗，尤其是当患者出现明显的器官受累，比如肾炎或神经系统损害时，更应该立即治疗。

如果疾病初期就被诊断，可以让病情进入稳定状态，使用药物剂量小、种类少，对生活的干扰是最小的；如果因延迟诊断或病情较长时间未得到控制，为了避免器官不可逆损害，就需要采用更强效的药物组合，如激素冲击治疗和生物制剂联合应用，相对来说对生活的干扰较大，但依然可以取得不错的疗效。

目前常用的药物有四类，用药期间要保持随访，以便医生能根据病情及时调整药物，减少发作和副作用，并且即使在病情缓解后，患者仍需定期复诊和监测，以防止复发。

羟氯喹：最核心的基础药物，任何一个 SLE 病人，只要没有严重副反应都推荐使用羟氯喹，它不仅能控制轻度症状，还能降低复发风险，而且副反应不多；哪怕有，也相对轻。

糖皮质激素：大约 92.3% 的患者会用到，用于快速控制急性发作，随后会逐渐减量，如果需要长期使用，必须以能控制症状的最低剂量维持治疗，可明显减少发胖、骨质疏松等副作用，可以说越早期干预就能越早进入维持剂量或者停止使用，体重恢复起来就越容易。

免疫抑制剂：大约 99.1% 的患者会用到，如霉酚酸酯和环磷酰胺，适用于中重度器官受累的患者，能有效减少病情恶化的风险。

生物制剂：贝利尤单抗等新型药物主要针对难治性或反复发作的病例，能进一步提高病情控制率，提升生活质量。

这些药物已经明显提升了 SLE 患者的生存率：

1949 年至 1953 年在美国约翰霍普金斯大学就诊的 99 名患者的 5 年生存率为 50% 。相比之下，国际上新诊断 SLE 的患者 5 年生存率超过 90%，15 至 20 年生存率约为 80%。

一项根据对 1002 例系统性红斑狼疮（SLE）患者的调查、随访，获得总体生存率，并绘制生存曲，结果提示云南省系统性红斑狼疮患者 5 年、10 年、15 年、20 年生存率分别为 95%、91%、88%、84%。

但除羟氯喹外，其他药物大多有免疫抑制作用。这可能带来容易感染病毒、细菌等。而激素还会带来浮肿，高血压，高血脂，骨质疏松等等副反应。很多病人没有死于SLE本身，而是死于治疗的并发症。

这也是很多病人害怕的原因。不过，大家要非常明确的是：相对药物副反应，疾病带来的危害会更大。承受这些副反应是为了控制住病情，而当病情得到良好控制，则可以减量激素，乃至停激素。

在今天，SLE 治疗已经进入了少激素时代。医生会尽可能减少激素的剂量，缩短激素的疗程。在确保疗效的同时，最大程度减少激素带来的各种副反应。

总结来说，SLE 虽然复杂，但绝非不治之症。相信未来医疗技术的进步，SLE 病人的 20 年生存率超 90%，甚至到 95% 也不是不可能。

比如，新近有很多 SLE 治疗药物得到初步验证：伏环孢素（voclosporin）、阿尼鲁单抗（Anifrolumab）、Teclistamab、达雷妥尤单抗（Daratumumab）、avacopan，以及国内火热的CAR-T 治疗狼疮……这些更新药物让那些难治病人的病情得到更好地控制。

随着治疗手段的不断进步，许多患者的病情得到了良好控制，能够像普通人一样生活，关键在于早期发现、及时治疗，以及与医生的密切配合。

如何识别 SLE 及误诊风险？

SLE 的复杂性决定了没有丰富的诊疗经验很难做出准确判断，但是通过统计分析，我们还是总结了一些规律，如果在日常生活中发现了类似的现象，需要尽快到风湿免疫科就诊。

以下症状，如果出现其中一个或多个，尤其是育龄期女性，一定要高度警惕：

如果出现了反复发生或者持续数周甚至数月无法解释的疲劳和发热，此时就应该考虑免疫相关的问题，应该尽快就诊；

反复发作的皮肤红疹：半数以上的患者会出现，年轻人更为常见；面部“蝴蝶斑”是典型表现，但也可能在其他暴露部位出现光敏性皮疹/红斑；

不明原因的脱发：这也是 SLE 皮肤损害的表现之一；

关节疼痛伴晨僵：尽管症状类似于类风湿关节炎，但红斑狼疮的关节炎往往不引发永久性关节损伤，所以及时治疗可尽早恢复关节功能；

不明原因口腔溃疡：这也是一个半数以上SLE患者会出现的症状，尤其是口腔溃疡反复发生、受损部位多，比如唇、颊、硬腭、齿龈、舌和鼻腔等；

肾功能异常：体检发现尿蛋白、血尿等迹象，尤其是在年轻女性中，无论是否存在其他症状，单独发现这一项时也应该尽快就诊（此时可以先去肾内科）。

以及其他神经病变、血液学疾病、免疫指标异常等等。

SLE 的确诊通常需要经验丰富的风湿科医生，结合临床表现和实验室检查一边排除其他疾病，一边寻找 SLE 的确诊证据，抗核抗体（ANA）、双链 DNA 抗体（anti-dsDNA）和 抗Sm 抗体都是常用的检查项目。

当这些抗体阳性，尤其是后两者阳性时，就意味着是 SLE 的可能性极大，不过也不要立即就慌张起来，这两项检查阳性并不能百分百等同于 SLE，这还需要医生的进一步专业判断。

现在有很多 SLE 病人除了在吃药，她们跟普通人一样的工作、生活，结婚，生育，拥有平常人一样的幸福生活；甚至有些病人已经完全停药。

所以，大家要相信科学，珍爱生命，活着就有希望，就有无限可能。

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