“渐冻人”蔡磊还在冲刺

年末，蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。”

过去200年里，全世界1000多万人与渐冻症交过手，人类胜率为0。与渐冻症缠斗4年多，蔡磊愈发感受到了它的威力：这一年，他病危进ICU住了6天6夜，破冰驿站的直播参与不了了，门也不能出了。现在，即便院士来访，蔡磊最多睡衣外加件衣服以示隆重。他说话更加吃力，用上了“眼控仪”办公，只能喝糊糊，用注射器喝水来减少呛咳。和他的渐冻症病友们一样，蔡磊的身体变得脆弱，摔跤、感冒，甚至一口痰都可能随时要了他的命。

今年4月，我开始采访渐冻症抗争者、创业者蔡磊和他的“破冰”团队。文章刊发前的两天，蔡磊感染了一种几乎不会对普通人有影响的鼻病毒，他住进了ICU，病情凶险。

事实上，从2023年开始，每隔一段时间，他身体机能下滑的消息总能出现在社交平台热搜第一名。在我采访期间，前一天，他刚刚在线上出席一场实验室揭牌活动，转天，他病情加重的消息被几家媒体弹窗推送。为了让病友和他的合作伙伴们安心，蔡磊只要身体好转，就会出现在直播间里。

“没关系”“斗志不减”是蔡磊的口头禅。

今年5月这次进ICU，他的情况似乎比以往更让人揪心。了解这个病的人都知道，渐冻症的发病原因不清，无药可解，绝大多数患者在2-5年内死亡。蔡磊团队没有公开他住院的消息。他的妻子段睿依然每天出现在直播间里。她的任务是为冲锋陷阵的科研团队“输送弹药和粮草”。

今年住院后，蔡磊的世界局限在了医院、家里和电脑前，但是他依然坚持参与重要科研会议及合作。受访者供图

那段时间，蔡磊破冰驿站直播间第一次尝试专场活动，也是第一次离开蔡磊的支持独立运转。段睿去ICU探望时，先说了一些其他的，然后把手机打开，给他看了一下直播间后台的数据。在她的记忆里，那好像是这么多年，夫妻第一次看到彼此流眼泪。“可能他看到这个数据的那一刹那，他知道在这个背后我付出了什么。他也知道我要告诉他，至少在那个时候我扛住了。”段睿回忆。

有人在直播间留言，认为段睿应该放下手里的工作，陪在蔡磊身边。现在，不用段睿回复了，很多网友回复：“蔡总的科研需要钱”“对他最好的陪伴就是和他一起战斗”。

“你的健康是很多人的希望。”中国科学院微生物所研究员孟颂东和蔡磊沟通进展时说，有患者跑到自己的办公室问，蔡磊最近是不是身体不太好，最近见不到他去上直播了。

蔡磊和团队搭建起了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，他所链接到的患者大部分都是他不曾谋面的战友。每天有闲暇时，助理陈滢芳会陪着蔡磊给几位病友打电话。视频和电话的对面，病友们听到蔡磊发音模糊的“加油”“保重”后，泪如雨下。

11月底，又一位与渐冻症抗争4年的病友去世了，“经历了无数次痛苦折磨和ICU抢救，渐冻症的残忍在他身上展现得淋漓尽致”。“他坚持到今天是一名英雄。”蔡磊在朋友圈写道，《相信》书中有他的故事，有彼此的鼓励和支持。因为这位病友一起参与和作出的努力，中国加速了基因类型的渐冻症药物的研发。尽管他自己没来得及用上，但这款药物已经从两年前开始拯救病友们的生命。

蔡磊说，自己也怕死，敬畏死亡是人之常情，所谓勇敢不是不怕死，而是向死而生。

从ICU转入普通病房后，蔡磊让团队把电脑和办公桌椅搬进了他的病房。他穿着蓝色病号服，人显得精神了很多。他依然要竭尽全力地工作。

“我希望每一个人都要加倍努力，社会才能更好地进步，都不要躺平，要去奋斗，我不相信安慰，我相信科学，相信奋斗能够改变这个世界。”今年1月，蔡磊穿着西装接受媒体采访时说。

今年7月，蔡磊与北京中医药大学共建渐冻症中医药研究联合实验室，蔡磊线上参加并致辞。受访者供图

过去一年，蔡磊捐赠实验室，和国内外高校、科研院所、药企等签下很多重要的战略合作，每次都由他的助理、爱人或是科研团队的其他人代他出席、签约。药物管线建了200多条，大部分都失败了，但仅在2023年，蔡磊就参与和推动了15条渐冻症药物管线走到临床阶段，这相当于从1949年到2019年的70年内渐冻症药物管线之和。

他们与中美瑞康合作开发的RAG-17在中国和美国均正式获批临床，参与推进的药物RAG-21获得美国食品药品监督管理局授予的孤儿药资格认定，用于治疗渐冻症。

看到希望了，钱的问题仍时刻困扰着他们。10月底，本来预计即将开启的RAG-17的一期临床因为资金缺口无法照常推进。“罕见病的生命救治，难在每一个环节。即使推到了有显著效果的药物出现的这一步，但商业资本不买单，该怎么办？”他的助理陈滢芳感慨。

国家也在出台政策支持罕见疾病药物研发。9月13日，国家药监局药审中心发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划（“关爱计划”）》并开始施行。该计划旨在坚持“以患者为中心”的药物研发理念，鼓励药物研发单位在药物研发过程中倾听患者声音，关注患者的体验与感受。这将有利于加速罕见疾病的药物研发及审评速度。

从破冰开始，他们的合作方就是全世界的科学家。今年8月，美国国家科学院院士、加州大学圣地亚哥分校细胞与分子医学系主任唐·克利夫兰来中国访问，他特地安排了在北京的行程，与蔡磊及其团队讨论。临别前，在北京一家餐馆，他在纸巾上用英语写下：渐冻症是一个全球性问题，但是我们一定努力做科研攻克它。我希望给你我最真挚的爱和祝愿。这是一个可怕的疾病，但是我希望让你知道，我们正在为攻克它而努力。

网络上指责蔡磊装病、诈骗的声音没有断过。过去，蔡磊不会搭理他们，因为不想浪费时间和精力。有人去法院告他们，他们不得不拿出来一部分精力应对诉讼，对方败诉。他把自己的诊断证明、住院期间的病例和检查发到网上。

“攻克渐冻症本来就是一场挑战不可能的创业，这4年多来一直充斥着怀疑和不理解的声音，我们理解和接受质疑及一切批评指正。但是对于无端的侮辱、诽谤、造谣，我们将采取法律手段维护自身合法权益。”蔡磊团队写道，“今后若再有类似子虚乌有的造谣、侮辱、诽谤情况发生，我们不再一一自证，将通过律师直接启动法律程序，一律进行报警、诉讼和联系平台进行处理，相关账号将面临民事乃至刑事责任的追责”。

这一年，段睿把几乎所有的精力和时间倾注在破冰驿站直播间，“让科研团队不用为钱发愁”。她和直播团队也拿了很多奖。在平台的一场公益活动中，她第一次有机会介绍科研团队的成果。海报上是她的照片和标题——“破冰科研运营团队 我最大的骄傲”。

在一场直播中，段睿给大家推荐中国邮政发行的《长安三万诗》。读到李白的《早发白帝城》，她介绍，以前读只觉得朗朗上口，现在才了解，那是李白度过了人生非常失意的阶段，罪名终于摘除了，在暮年之时可以回家了。

“希望有一天，当所有压力全都释怀了，如所有人所愿，我们成功了，我是不是走在街道上，坐着火车坐着飞机去全世界玩的时候，会有这种‘轻舟已过万重山’的感觉。”段睿说。

来源：中国青年报