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蔡磊想在死前救下100万人
每次拍照,蔡磊尽量保证衣着的整洁得体
蔡磊参加科研会议
蔡磊办公室的墙壁上挂着“向死而生,决战渐冻”
顶端新闻·河南商报记者 聂辉 文/图
脊椎歪了,舌头和下嘴唇已萎缩,4月底,京东前副总裁蔡磊的病情加重。作为国内知名的渐冻症患者,他身体状况的每一步变化,都牵动着无数人的心弦。
作为商界明星,蔡磊推动了中国电子发票的产生。作为渐冻症患者,他在国内发起了第二次冰桶挑战。在创业者和病人身份之外,蔡磊近年来为攻克渐冻症做的科研工作备受社会关注。
近一年时间里,顶端新闻·河南商报记者作为蔡磊河南家乡的媒体人,两次与其面对面进行访谈。去年7月,蔡磊还能自由行走,说话时仅有部分词语发音不清。今年5月,蔡磊已经口齿不清,吞咽困难。确诊渐冻症将近5年,蔡磊的身体状况已临近渐冻症晚期。
同时,他推进的渐冻症科研工作中,已有100多条药物研发管线,其中有30条进入临床试验阶段。蔡磊团队根据基因库数据研究发现,约40%的渐冻症患者病发与基因突变相关。
蔡磊病情加重行动困难
渐冻症最残酷的是,人在清醒的状态下,被锁死在“冰冻”的躯壳里。蔡磊在自己的躯壳中被锁了近5年。从小臂肌肉跳动,到四肢无力,他一点点失去对自己身体的掌控。
需要护工搀扶,他才能坐进办公桌前的椅子。护工把椅子推进办公桌,使他紧贴办公桌他才能正常办公。蔡磊的胳膊无力,需要把右手摆在鼠标上,靠右臂的轻微移动滑动鼠标,用右脚踩踏操纵平台在电脑上打字。
去年年底,蔡磊感冒后,健康状况明显下降,腿部力量开始急速下降,站立困难。他尽量避免上下台阶或在坑洼的路上行走,来往办公室和住所,数分钟的路程,他都尽量走地下通道。“小区路面有坎,地下通道平坦。”
2022年8月,蔡磊第一次见金银潭医院前院长张定宇时,就曾留意过他的动作:“从门外进来的时候走得很慢,每迈出一步,脚都需要先向外画一条弧线,再甩回来。”
蔡磊在回忆这一场景时称,只有病友才能体会到这种步伐的费力和心酸。腿部肌肉萎缩后,人每走一步不但要抵抗地心引力,费力地把脚抬起来,而且要抵抗高张的肌肉,用力把肌肉抻开,才能迈出一步。
两年后,蔡磊起身行走已经身不由己。在日常的护理工作中,护工张阿姨称,渐冻症患者怕摔跤。他们四肢没有支撑力,一旦摔倒就很容易撞伤头部,后果很严重。
呼吸困难日益消耗着蔡磊的睡眠。他每天晚上12点后才能躺下休息,睡觉一直戴着呼吸机,半个小时就会醒来一次。在渐冻症病发后期,患者的呼吸系统脆弱不堪,感冒或咳痰都可能威胁到他们的生命。护工张阿姨介绍,为避免着凉感冒,蔡磊日常都比身边的人多穿一件。
想在死前救下100万人
5月7日上午,蔡磊结束一场视频会议后,不足15分钟的间隙,他就起身到会议室参加另一场科研会。
坐在会议室的椅子上,蔡磊身体难以控制地顺势下滑,两名护工撑着臂膀将他扶正。他曾形容渐冻症晚期患者的身体,像“融化的蜡烛”一样坍塌,无法说话,无法吞咽。蔡磊的身体随着病情加重也开始“融化”。
在工作状态下的蔡磊,留给同事的是“拼命三郎”的形象。每当有人劝他多休息时,他总说时间不够用:“每天中国有60多个渐冻症病人死亡,天天见人死,我不想再看到他们死了。”
谈及去世的病友,蔡磊数次哽咽。数分钟之后,他才重新提起自己不顾休息投入科研的心思。“不是救我自己的命,我基本上没有机会了。”蔡磊称自己时间不多,很可能等不到新药上市。但他的努力,至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力,就可以更快地救下这些人。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人,他想在死前救下1/10,救下100万人。
有病友去世半年,家人还没从悲痛中走出来,蔡磊成为他们的精神寄托。“我不觉得自己多么高尚伟大,我就觉着这是我应该做的。”他说。
渐冻症科研的破局
今年年初,蔡磊宣布,他和妻子将再捐助1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。
1亿元的资金,除蔡磊写作的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播。
目前,蔡磊集中精力从事渐冻症的科研工作。妻子段睿负责直播带货,在线人数稳定在1万人左右。但每天晚上7点到8点的直播,蔡磊基本都坚持现身直播间,面带微笑坐在屏幕前。
尽管说话困难,但蔡磊看到直播间里的评论,偶尔也会说话互动。蔡磊出现的时候,直播间的人数会明显增加。
谈及电商直播的初衷,蔡磊称,他在确诊渐冻症后几乎丧失工作能力,现有的资金很难支撑科研工作。在困难时期,公司都要倒闭了,团队成员流失,难以补充新的人员。电商直播的收益可以部分支持渐冻症科研。
为维持渐冻症科研工作,蔡磊甚至将自己的房产挂牌出售。电商直播为渐冻症科研提供了部分资金支持,也给了蔡磊招聘科研人才的底气。
此外,为实现对渐冻症患者360度全生命周期的数据监测,蔡磊推进成立了渐愈互助之家大数据平台,从诊前、诊中、诊后全流程动态观测患者的病情。
蔡磊的助理陈滢芳介绍,渐愈互助之家大数据平台的用户已有1.5万人左右,平台每月新增渐冻症患者数百人。“对渐愈互助之家平台了解的渐冻症患者越来越多,也会有越来越多的患者加入平台。”
30多种新药进入临床
渐冻症患者的平均生存期仅有2至5年,鲜少有人活过10年。自2019年9月确诊以来,蔡磊被确诊为渐冻症已经将近5年,身体状况已临近疾病晚期。
斗志不减,工作不变,但打字已经越来越难。蔡磊给顶端新闻·河南商报记者回信息时,仍多次提起自己和团队的斗志。
目前,蔡磊的科研团队有30多人,每人每天要求读100篇论文,早已读完了渐冻症相关的3万篇论文。“3万篇没有答案。我们现在在看150万篇,穷极人类所有的智慧。”蔡磊介绍,团队在拓宽论文阅读的种类和数量,涉及全球神经学、免疫学、细胞学和基因等相关的课题研究。
蔡磊称,在他开展渐冻症研究之前的200年,全国没有一例渐冻症患者的脑脊髓组织样本,国内的医生主要从事临床诊断,而基础病理研究无从谈起。蔡磊自信,在渐冻症基础研究领域,他做了一次从0到1的突破。
在医药行业内流传着新药研发的“三十定律”,研发一款新药平均需要耗时10年、耗资10亿美元,并且只有10%的成功率。蔡磊自信,他通过把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来,将10年缩短为1年甚至3个月。
医药领域,研发者需要在不计其数的化合物中反复筛选试错。医药研发者在病患把药吃进去之前,永远没法知道药的功效。蔡磊自称是“最大的小白鼠”,他亲身实测了30多种新药。
据蔡磊团队成员介绍,在2020年下半年之前的近70年,我国只有15条渐冻症药物临床管线。2020年下半年至今,我国启动了超过30条药物临床管线,仅仅在过去的2023年,蔡磊团队合作推动的渐冻症药物临床管线就超过15条。
目前,国内创新药企中美瑞康自主研发的小核酸药物RAG-17已进入临床阶段。蔡磊介绍称,RAG-17的临床研究进展显示,绝大部分非常显著延缓病情,甚至存在1年左右时间病情基本没有发展,而原来的发展速度预期在3年左右患者走向死亡。
团队成员时刻担心蔡磊的健康状况,他的病情发展,影响着团队的渐冻症科研工作安排。
陈滢芳在接受采访时称,蔡磊是一个很乐观的人,时刻鼓励团队成员:“我们已经站在攻克渐冻症的前夜。”
蔡磊在采访结束时告诉顶端新闻·河南商报记者:“等新药研发出来,我邀请你们来参加发布会。”
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